Прошу помочь тяжело больным

[tamagotchi 6 242]

Так получилось, что среди моих знакомых есть очень хороший человек, страдающий (пока) неизлечимой болезнью СМА.

Я не по наслышке знаю что это такое.

Это - редкое генетическое заболевание, которое заставляет человека очень очень сильно страдать. Как от физической боли, так и морально тяжело.

Если совсем кратко, это - когда не работают все мышцы ниже головы. В его случае, силы еще не оставили его кисти рук и пальцев.

Т.о. он не то, что прикован к инвалидной коляске, а и полноценно сидеть на ней не может в силу физических особенностей, вызванных последствиями болезни. Руками и ногами двигать невозможно, в туалет - тоже. Ничего нельзя сделать без помощи другого человека.

Для меня - это было бы пыткой. Постоянной прижизненной пыткой.

Не смотря на все, он не требует никакой помощи от государства, ни от простых людей. Я не могу представить что он преодолевает, чтобы найти моральные силы не падать духом и физически работать. Да да - вынужден работать!

За это время он сам освоил множество знаний, доступных дистанционно, сам нашел работу фриланс и сам обеспечивает себя и маму пенсионерку.

Проживают в панельной однушке, даже не требуют пандус.

Только на это денег и хватает. От государства ничего не просит.

Вероятно, он заслуживает жить даже больше, чем я.

А сегодня я увидел петицию фонда помощи больным СМА «Семьи СМА». Показал ему, оказывается он даже не знал про этот фонд и не состоит в его реестре больных, а в его случае уже поздно и его болезнь не вылечить...

Прошу всех неравнодушных поддержать петицию фонда ради помощи гражданам, страдающим от СМА!

Понимаю, что все эти ченджь орги - не панацея, но хотя бы что-то.

UPD:

PS: кто-то задаст вопрос типа "Зачем ты указал в теме этого человека, но не просишь помощи именно ему?".

Отвечу так: Вопреки кощунственным заявлениям (в нашумевших интерьвью) некоторых безответственных чиновников на местах и разных граждан о бессмысленности помощи таким людям, ОН является примером того, что не сидит на шеях налогоплательщиков и В ПОЛНОЙ мере способен работать, обеспечивать себя и семью сам и тем самым - ПЛАТИТЬ налоги в бюджет государства!

Если он сочтет нужным просить о какой-либо помощи для себя, он это сделает отдельно и мы организуем ему любую поддержку в этом.

[гонзо 2 645]

Он даже не инвалид?

[tamagotchi 6 242]

2 минуты назад, гонзо сказал:

Он даже не инвалид?

что ты имеешь в виду?

[Noil 116]

Как зовут знакомого? Сергей?

[Ренри Гыжебородый 1 812]

Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет.

[гонзо 2 645]

13 минуты назад, tamagotchi сказал:

что ты имеешь в виду?

Имеет ли он заключение об инвалидности и получает ли пенсию в районе 17000 рублей, которая ему явно положена,т.к. группа будет 1-я.

[гонзо 2 645]

4 минуты назад, Ренри Гыжебородый сказал:

Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет.

Да погоди ты.

[tamagotchi 6 242]

9 минут назад, Ренри Гыжебородый сказал:

Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет.

а повышению налогов и тарифов - да

понятно, что в нашей стране не все супер

но все же прошу меня понять правильно и не превращать эту тему в политику

17 минут назад, Noil сказал:

Как зовут знакомого? Сергей?

ответил в ЛС

[tamagotchi 6 242]

1 минуту назад, гонзо сказал:

Имеет ли он заключение об инвалидности и получает ли пенсию в районе 17000 рублей, которая ему явно положена,т.к. группа будет 1-я.

группу - да, а вот с пенсией по инвалидности не все так просто.

могу ошибаться, но насколько я помню - у него гораздо меньше 17к

[Ренри Гыжебородый 1 812]

2 минуты назад, tamagotchi сказал:

а повышению налогов и тарифов - да

понятно, что в нашей стране не все супер

но все же прошу меня понять правильно и не превращать эту тему в политику

ответил в ЛС

 

Эта тема априори политическая, потому как когда закончатся подобные просьбы от физ. лиц, волонтеров, нк организаций, тогда (наверное) бесполезная Скворцова начнет пользоваться мозгом, пусть не своим, а своих замов хотя б

[гонзо 2 645]

2 минуты назад, tamagotchi сказал:

группу - да, а вот с пенсией по инвалидности не все так просто.

могу ошибаться, но насколько я помню - у него гораздо меньше 17к

В смысле? Группа какая? Но у него уже тяжелая форма! На мсэ пусть подают близкие.

https://sma-family.livejournal.com/116122.html

[гонзо 2 645]

2.При определении после 18 лет:
I группа: значительно выраженные распространенные мышечные атрофии (развернутая стадия генерализации), множественные контрактуры, деформации в связи с неспособностью к самостоятельному передвижению, полной зависимостью от других лиц или неспособностью к самообслуживанию

[tamagotchi 6 242]

8 минут назад, гонзо сказал:

В смысле? Группа какая? Но у него уже тяжелая форма! На мсэ пусть подают близкие.

https://sma-family.livejournal.com/116122.html

Спасибо, родные все поняли и делают что можно.

Создал тему не для целевой помощи одному человеку. Если он сочтет нужным такое создать - создадим.

Сейчас хотя бы добиться включения нужного лекарства в "доступные"!

Не дай бог кому-то так заболеть!

[гонзо 2 645]

1 минуту назад, tamagotchi сказал:

Спасибо, родные все поняли и делают что можно.

Создал тему не для целевой помощи одному человеку. Если он сочтет нужным такое создать - создадим.

Сейчас хотя бы добиться включения нужного лекарства в "доступные"!

Не дай бог кому-то так заболеть!

Конечно! Надо использовать то, что доступно от государства. Если знать (а многие в силу разных причин не знают), там достаточно много получить можно. Не потянуть столь тяжелых больных самому.Все эти продажи имущества , как правило, приводят только полному обнищанию семей. Искать знающих людей,тормошить соцзащиту и страховую.