tamagotchi 6 242 Опубликовано: 14 января, 2020 Так получилось, что среди моих знакомых есть очень хороший человек, страдающий (пока) неизлечимой болезнью СМА. Я не по наслышке знаю что это такое. Это - редкое генетическое заболевание, которое заставляет человека очень очень сильно страдать. Как от физической боли, так и морально тяжело. Если совсем кратко, это - когда не работают все мышцы ниже головы. В его случае, силы еще не оставили его кисти рук и пальцев. Т.о. он не то, что прикован к инвалидной коляске, а и полноценно сидеть на ней не может в силу физических особенностей, вызванных последствиями болезни. Руками и ногами двигать невозможно, в туалет - тоже. Ничего нельзя сделать без помощи другого человека. Для меня - это было бы пыткой. Постоянной прижизненной пыткой. Не смотря на все, он не требует никакой помощи от государства, ни от простых людей. Я не могу представить что он преодолевает, чтобы найти моральные силы не падать духом и физически работать. Да да - вынужден работать! За это время он сам освоил множество знаний, доступных дистанционно, сам нашел работу фриланс и сам обеспечивает себя и маму пенсионерку. Проживают в панельной однушке, даже не требуют пандус. Только на это денег и хватает. От государства ничего не просит. Вероятно, он заслуживает жить даже больше, чем я. А сегодня я увидел петицию фонда помощи больным СМА «Семьи СМА». Показал ему, оказывается он даже не знал про этот фонд и не состоит в его реестре больных, а в его случае уже поздно и его болезнь не вылечить... Прошу всех неравнодушных поддержать петицию фонда ради помощи гражданам, страдающим от СМА! Понимаю, что все эти ченджь орги - не панацея, но хотя бы что-то. UPD: PS: кто-то задаст вопрос типа "Зачем ты указал в теме этого человека, но не просишь помощи именно ему?". Отвечу так: Вопреки кощунственным заявлениям (в нашумевших интерьвью) некоторых безответственных чиновников на местах и разных граждан о бессмысленности помощи таким людям, ОН является примером того, что не сидит на шеях налогоплательщиков и В ПОЛНОЙ мере способен работать, обеспечивать себя и семью сам и тем самым - ПЛАТИТЬ налоги в бюджет государства! Если он сочтет нужным просить о какой-либо помощи для себя, он это сделает отдельно и мы организуем ему любую поддержку в этом. 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 Он даже не инвалид? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
tamagotchi 6 242 Опубликовано: 14 января, 2020 2 минуты назад, гонзо сказал: Он даже не инвалид? что ты имеешь в виду? 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Noil 116 Опубликовано: 14 января, 2020 Как зовут знакомого? Сергей? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ренри Гыжебородый 1 812 Опубликовано: 14 января, 2020 Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 13 минуты назад, tamagotchi сказал: что ты имеешь в виду? Имеет ли он заключение об инвалидности и получает ли пенсию в районе 17000 рублей, которая ему явно положена,т.к. группа будет 1-я. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 4 минуты назад, Ренри Гыжебородый сказал: Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет. Да погоди ты. 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
tamagotchi 6 242 Опубликовано: 14 января, 2020 9 минут назад, Ренри Гыжебородый сказал: Парадокс правительства РФ: нет помощи и нет эвтаназии. Ах да и пропаганде фашизма также нет. а повышению налогов и тарифов - да понятно, что в нашей стране не все супер но все же прошу меня понять правильно и не превращать эту тему в политику 17 минут назад, Noil сказал: Как зовут знакомого? Сергей? ответил в ЛС 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
tamagotchi 6 242 Опубликовано: 14 января, 2020 1 минуту назад, гонзо сказал: Имеет ли он заключение об инвалидности и получает ли пенсию в районе 17000 рублей, которая ему явно положена,т.к. группа будет 1-я. группу - да, а вот с пенсией по инвалидности не все так просто. могу ошибаться, но насколько я помню - у него гораздо меньше 17к 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ренри Гыжебородый 1 812 Опубликовано: 14 января, 2020 2 минуты назад, tamagotchi сказал: а повышению налогов и тарифов - да понятно, что в нашей стране не все супер но все же прошу меня понять правильно и не превращать эту тему в политику ответил в ЛС Эта тема априори политическая, потому как когда закончатся подобные просьбы от физ. лиц, волонтеров, нк организаций, тогда (наверное) бесполезная Скворцова начнет пользоваться мозгом, пусть не своим, а своих замов хотя б Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 2 минуты назад, tamagotchi сказал: группу - да, а вот с пенсией по инвалидности не все так просто. могу ошибаться, но насколько я помню - у него гораздо меньше 17к В смысле? Группа какая? Но у него уже тяжелая форма! На мсэ пусть подают близкие. https://sma-family.livejournal.com/116122.html 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 2.При определении после 18 лет:I группа: значительно выраженные распространенные мышечные атрофии (развернутая стадия генерализации), множественные контрактуры, деформации в связи с неспособностью к самостоятельному передвижению, полной зависимостью от других лиц или неспособностью к самообслуживанию Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
tamagotchi 6 242 Опубликовано: 14 января, 2020 8 минут назад, гонзо сказал: В смысле? Группа какая? Но у него уже тяжелая форма! На мсэ пусть подают близкие. https://sma-family.livejournal.com/116122.html Спасибо, родные все поняли и делают что можно. Создал тему не для целевой помощи одному человеку. Если он сочтет нужным такое создать - создадим. Сейчас хотя бы добиться включения нужного лекарства в "доступные"! Не дай бог кому-то так заболеть! 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
гонзо 2 645 Опубликовано: 14 января, 2020 1 минуту назад, tamagotchi сказал: Спасибо, родные все поняли и делают что можно. Создал тему не для целевой помощи одному человеку. Если он сочтет нужным такое создать - создадим. Сейчас хотя бы добиться включения нужного лекарства в "доступные"! Не дай бог кому-то так заболеть! Конечно! Надо использовать то, что доступно от государства. Если знать (а многие в силу разных причин не знают), там достаточно много получить можно. Не потянуть столь тяжелых больных самому.Все эти продажи имущества , как правило, приводят только полному обнищанию семей. Искать знающих людей,тормошить соцзащиту и страховую. 1 1 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах